Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

Pokaż wskazówki dotyczące:
Radzenia sobie z trudnościami Części praktycznej Bycia rodzicem
Home > Wskazówki dla osób stosujących żywienie dojelitowe

Wskazówki dla osób stosujących żywienie dojelitowe

Twój zespół opieki zapewni Ci możliwie najlepszą opiekę, odpowie na wszystkie pytania i rozwieje wątpliwości. Czasami jednak to nie wystarczy. Zdarza się, że potrzebujemy porozmawiać z kimś, kto ma podobne doświadczenia
i problemy. Rozmowy pacjentów oraz wzajemna wymiana doświadczeń może okazać się źródłem ogromnego wsparcia. Jeśli dopiero zaczynasz żywienie dojelitowe, nawiązanie kontaktu z osobą, która przez jakiś czas stosowała żywienie dojelitowe podniesie Cię na duchu i uspokoi. Jeśli Twoje dziecko rozpoczyna żywienie dojelitowe, skontaktuj się
z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, pomoże Ci to przetrwać nieraz trudne początki. Jeżeli opiekujesz się kimś bliskim, kto potrzebuje żywienia dojelitowego, rozmowy z innymi opiekunami dadzą Ci wiele wsparcia.

Tutaj znajdziesz porady osób, które korzystają z żywienia dojelitowego lub są opiekunami takich osób.
W celu bezpośredniego przejścia do części, która Cię interesuje, kliknij odpowiedni nagłówek.

Pokaż wskazówki dotyczące:
Radzenia sobie z trudnościami Części praktycznej Bycia rodzicem
Jak mogę poradzić sobie z decyzją o podjęciu żywienia dojelitowego?

Nie panikuj, nie jesteś sam – Twój zespół opieki pomoże Ci. Przekaże Ci wiele cennych informacji i da Ci dużo wsparcia.

To całkowicie normalne, że na początku czujesz strach przed nieznanym. Jak już pogodzisz się z faktem, że żywienie dojelitowe jest Ci potrzebne i zrozumiesz, że jest dla Ciebie korzystne, łatwiej będzie Ci pogodzić się z decyzją o rozpoczęciu żywienia i wtedy osiągniesz spokój.
– Marta, żywiona dojelitowo od 3 lat

Postaraj się nie zniechęcać. Początki są zawsze trudne, ale z czasem zrozumiesz, że poradzisz sobie także w tej sytuacji. Na pewno nie będzie tak źle, jak myślisz. Pewnie wydaje Ci się, że będzie mnóstwo ograniczeń, ale to nieprawda. Z czasem jest coraz łatwiej, coraz lepiej zaczniesz sobie radzić, aż zostaniesz ekspertem. Będziesz mógł uczyć innych wszystkich zasad już po kilku miesiącach.
– Stanisław, opiekuje się synem Jaśkiem

Jeśli jesteś rodzicem, pamiętaj o trzech rzeczach: To nie Twoja wina, żywienie dojelitowe to procedura medyczna i będzie ona zajmowała trochę czasu. Lekarze zapewne postrzegają ją jako coś prostego i oczywistego, ale jeśli chodzi o Twoje dziecko, masz prawo się denerwować. Bądź cierpliwy. Mi to zajęło kilka tygodni, zanim się wszystkiego nauczyłam. Bardzo mi pomogły dwie wizyty specjalistów – pokazali mi co i jak. I teraz mam wrażenie, że wiem wszystko lepiej od nich.
– Małgorzata, opiekuje się córką

Skąd mogę wiedzieć, że to najlepsza opcja?

Musisz znaleźć w sobie siłę i zadać pytanie “dlaczego?”. Jeśli czegoś nie rozumiesz, nie bój się pytać ponownie. Jedynym sposobem, żeby podjąć świadomą decyzję, jest zadawanie pytań. Jeśli odpowiedź Cię nie satysfakcjonuje, nie poddawaj się i próbuj dalej, w końcu znajdziesz odpowiedź.
– Marta, żywiona dojelitowo od 3 lat

Jedna z moich bliźniaczek stosuje żywienie dojelitowe. Jest niepełnosprawna i wymaga specjalnej opieki. Leżała w szpitalu z powodu infekcji, szybko traciła na wadze. Doradzono mi, żeby dodawać do każdego jej posiłku masło. Później zmieniliśmy lekarza i zalecono nam rozpoczęcie żywienia dojelitowego. Teraz moja córka ma idealną dietę, jest znacznie zdrowsza. Jeśli się rozchoruje, znacznie łatwiej jest zastosować terapię nawadniającą przez zgłębnik. Jeśli chodzi o moją druga bliźniaczkę – ciągle się martwię, czy je odpowiednio.
– Kasia, mama bliźniaczek

Franio urodził się z wrodzoną wadą serca. Od razu postanowiono stosować u niego żywienie dojelitowe. Teraz to jest jego główne źródło składników odżywczych i płynów, niezbędnych do odpowiedniego rozwoju. Świetnie sobie radzi, jestem z niego dumna.
– Ola z synem

Jak sobie samemu poradzić?

Wyznaczaj realne cele. Małymi krokami nauczysz się wszystkiego. Pierwszy raz, kiedy miałam wyjść z domu, to był krótki spacer do sklepu po mleko, bardzo się obawiałam. Byłam wtedy na ciągłym żywieniu dojelitowym. Pierwszy raz od powrotu ze szpitala poczułam się wtedy wolna, ale i pełna obaw.

Któregoś razu moi przyjaciele zabrali mnie na przejażdżkę pociągiem. Wiedzieli, że boję się podróżowania. Bałam się, że ktoś mnie potrąci i przewróci. To miało miejsce trzy miesiące po wyjściu ze szpitala. Poszliśmy na dworzec, przejechaliśmy pociągiem dwa przystanki i wróciliśmy do domu. Wszystko to tylko po to, żebym udowodniła sobie samej, że mogę to zrobić.
– Magda, na żywieniu dojelitowym

Zanim jeszcze wyjdziesz ze szpitala, upewnij się, że wiesz, ile diety powinieneś spożywać, jak ją przechowywać i wszystkie inne zasady stosowania żywienia. Postaraj się wszystko zorganizować, zanim jeszcze wrócisz do domu. Postaraj się jak najwięcej nauczyć. Zadawaj pytania i zapisuj odpowiedź, zanim zdążysz wszystko zapomnieć. W stresie wszystko gorzej nam zapamiętać.
– Renata, opiekuje się synem

Najlepszym sposobem jest spokojna, powolna nauka. Z czasem będziesz zaskoczony, jak wiele już potrafisz i jakie to proste. To jak z jazdą na rowerze – nikt nie może Ci powiedzieć jak to robić, musisz sam spróbować. I pamiętaj, że to normalne, że na początku jest trudno.
– Mirek, opiekuje się synem

Czym różni się żywienie dojelitowe w domu od żywienia w szpitalu?

W domu było łatwiej. W szpitalu miałam wrażenie, że wszyscy mnie bacznie obserwowali i na mnie dmuchali. W domu zaufałam sobie. Co więcej, w domu zrozumiałam, jak wiele zmieniło się w moim życiu. Muszę być bardzo dobrze zorganizowana, np. kiedy moja starsza córka chce pójść do koleżanek, muszę zaplanować, jak wpasować posiłek w jej harmonogram.
– Beata i jej córka Zosia.

Czy będę czuć głód? Czy będę tęsknić za jedzeniem?

Czasami zdarzało się, że podczas spotkań towarzyskich brałam jedzenie do ust, przeżuwałam je i wypluwałam. Nieraz chodzę do restauracji, ale tylko z tymi osobami, którym ufam i z którymi jestem blisko. Mój chłopak niedawno zaprosił mnie na oficjalną kolację firmową. Chociaż wiem, że będę musiała tam wszystkim tłumaczyć, dlaczego nie jem, nie boję się, bo wiem, że chłopak się mną zaopiekuje.

Podczas wspólnych posiłków z rodziną, nalewam sobie zupy i siedzę nad nią tak długo, aż inni jedzą. Czasami stawiam przed sobą filiżankę herbaty, to pozwala mi się poczuć normalnie. Często też gotuję dla mojej drugiej połówki, nie próbuję, tylko wącham.
– Ania, na żywieniu dojelitowym od 10lat

Jak mogę sobie ułatwić przyjmowanie leków?

Proś lekarzy o leki w płynie, nie w tabletkach, ponieważ niektórych tabletek nie można kruszyć lub jest to bardzo trudne. Dlatego zawsze konsultuj się w tej sprawie z farmaceutą lub zespołem medycznym z poradni żywieniowej. Jeśli jednak musisz pokruszyć tabletkę, rób to bardzo dokładnie i ostrożnie, żeby nie zapchać zgłębnika. Jeśli chodzi o leki w płynach, proś o takie, które nie mają w składzie cukru, ponieważ mogą one skleić zgłębnik. Zaopatrz się w moździerz i tłuczek to kruszenia. No i obowiązkowo zawsze przepłucz zgłębnik wodą przed podaniem leków oraz po podaniu, niezależnie od tego, czy był to lek w syropie czy pokruszona tabletka.
– Jadwiga

Jak zareaguje moja rodzina i przyjaciele?

Nie wszyscy to będą rozumieć, możliwe, że niektórzy Cię rozczarują. Nie przejmuj się tym za bardzo, z czasem się przyzwyczają.

Zadaniem rodzica jest opiekowanie się dzieckiem, więc może być ciężko. Moja mama najchętniej by mi tylko pomagała i pomagała. Chciała mi zapewnić stałą opiekę pielęgniarek i trzymać pod kloszem. Ciężko jej było zaakceptować fakt, że nie mogę normalnie jeść. Kupiła mi nawet blender z nadzieją, że będę sobie robić kremowe zupy.

Byłam z koleżanką na zakupach i nagle powiedziała, że chce jej się pić. Zdałam sobie wtedy sprawę, że chodziłyśmy po sklepach już od kilku godzin i nic nie jadłyśmy. Zrozumiałam, że koleżanka nie chciała mnie urazić. Teraz mam regularne posiłki, trzymam się stałych pór i w odpowiednim momencie mogę powiedzieć: „Czas na obiad”.
– Gosia, żywienie dojelitowe

Moja rodzina była zszokowana kiedy zobaczyła zgłębnik i pompę. Kiedy drukowaliśmy zaproszenia na Chrzest mojego syna, specjalnie wybraliśmy takie, na których widać było zgłębnik. To pomogło oswoić się z nową sytuacją i przerwać milczenie na ten temat.
– Alicja i synek Mateuszek

Czy mogę chodzić na randki?

Kiedy wyszłam ze szpitala, byłam singielką i zastanawiałam się, czy jeszcze kiedyś uda mi się kogoś poznać, kto zrozumie moją sytuację. I wtedy poznałam mojego chłopaka. Zapytał mnie, czy może mnie zaprosić na kolację. Odpowiedziałam, że nie będę mogła nic jeść w restauracji, ale że może mnie zaprosić na coś do picia. Zażartował, że jestem tania w utrzymaniu i zorganizował wyścigi motocyklem zamiast wyjścia do restauracji.
– Beata, PEG

Co zrobić, jeśli muszę spożyć posiłek, będąc w miejscu publicznym?

Jak wychodzisz, zawsze dawaj sobie zapas czasu na wypadek jakiś nieoczekiwanych komplikacji. Zawsze mam ze sobą wygodne ubrania i szalik, żeby się przykryć. Dzięki temu mogę zjeść w dyskretny sposób. Noszę także ze sobą antybakteryjne chusteczki. Nie lubię tego robić w miejscach publicznych, ale każdy jest inny.
– Gosia, żywienie dojelitowe

Jak zachować optymizm?

Żywienie dojelitowe ocaliło mi życie. Myślę, że żywienie dojelitowe pozwoliło mi zachować moją niezależność. Oczywiście, trudno się do tego przyzwyczaić, ale najważniejsze jest to, że dzięki temu ciągle żyję. Pozytywne nastawienie i optymizm są bardzo ważne. Bywa, że mam też gorsze chwile i dni, ale to zawsze mija.
– Luiza, PEG

Nikt nie może Ci powiedzieć: “to trzeba zrobić, żeby sobie dobrze radzić”. Początki będą trudne i frustrujące. Ale nie pozwól, żeby ten strach przed nieznanym Tobą zawładnął. Musisz wyrobić sobie swoją rutynę. Będziesz mieć mniej czasu na kosza lub piłkę nożną, możliwe, że na początku będzie Ci trudno zasnąć i niewygodnie spać, ale z czasem się przyzwyczaisz. 
– Jacek, z żywieniem dojelitowym

Posiadanie dziecka, które ma gastrostomię do żywienia może oznaczać wiele dobrego. Porównałbym to do podróży samolotem, który nagle zmienił kierunek z Rzymu do Holandii. Jest dużo fajnych rzeczy w Holandii, tylko to nie to, czego się spodziewałeś. Etapy rozwoju, które osiąga Twoje dziecko, dają Ci mnóstwo satysfakcji, spotykasz też ludzi, których normalnie byś nie spotkał i odwiedzasz miejsca, o których byś nie miał pojęcia.
– Piotr i jego syn Michał

Jak mogę wzbogacić życie mojego dziecka?

Kupiłam przyczepę kempingową i dostosowałam jej wnętrze do potrzeb mojego dziecka, żeby móc pojechać nad morze. Widziałam, że koledzy mojego syna trochę się go bali, więc zaczęłam go zabierać w miejsca, gdzie nikt go wcześniej nie znał. Dzięki temu, nowopoznane dzieci nie postrzegały go przez pryzmat choroby. Lepiej jest przebywać z osobami, które znają Cię takiego, jakim jesteś teraz, a nie jakim byłeś wcześniej.
– Maria z synem

Staramy się go traktować jak każde inne dziecko, pozwalamy mu skakać, biegać, bawić się. Musimy pozwolić dzieciom być dziećmi.
– Kasia z Tomkiem, syn Józio

Jak mogę pomóc oswoić z żywieniem dojelitowym osobę, którą się opiekuję?

Zazwyczaj karmię mojego syna w nocy, dodatkowo podaję litr wody w ciągu dnia, co daje nam pewien komfort. Dzięki temu, nie musimy martwić się o karmienie w ciągu dnia. Kiedy jesteśmy na wakacjach, moje dzieci przynoszą swoje posiłki do naszego pokoju i jemy wspólnie z synem. Czasami ogłaszam: “dzisiaj na obiad ryba i frytki!”.
– Jadwiga, syn Tadzio

Czy już na zawsze będę uziemiony w domu?

Zazdroszczę rodzicom, którzy mają łatwiej i czasami czuję się zrezygnowany. Nieraz tracę poczucie “normalności” i odnoszę wrażenie, że nie mogę w pełni czerpać z bycia rodzicem. Ale życie toczy się dalej. Dla nas to nowa “normalność”, którą nauczyliśmy się akceptować. Czuję się dumny z faktu, że potrafimy zachować pozytywne podejście do życia.
– Piotr, żywiony dojelitowo syn

Staramy się wychodzić z naszym synem jak najwięcej. Im częściej to robisz, tym staje się to łatwiejsze. Wystarczy trochę logistyki i wszystko staje się prostsze, jedynie potrzeba trochę więcej czasu. Warto jest przygotować listę rzeczy, które trzeba ze sobą zabrać, jeśli wychodzisz z dzieckiem. Warto wziąć wszystko “na zapas”, to pomoże uniknąć stresogennych sytuacji.
– Jan, syn Paweł

Chodzi przede wszystkim o to, żeby znaleźć złoty środek pomiędzy tym, co chcesz, a co możesz. Pamiętaj, żeby nie rezygnować ze spotkań towarzyskich, nawet takich, w których ważnym elementem jest posiłek. Nie krępuj się, że nie możesz jeść ze wszystkimi.
– Beata, PEG

Robię wszystko, żeby moja córka nie czuła się inna. Jej koleżanki też traktują ją normalnie.
– mama Ania i córka Zuzia

A co z podróżowaniem?

Będziesz zaskoczony, jak łatwo człowiek może dostosowywać się do zmian, nie ważne, gdzie jesteś. Podróżowałem z naszym synem po całych Stanach Zjednoczonych, Turcji, Francji i Niemczech. Nawet jak coś zgubiliśmy, wcale nie było tak trudno zorganizować części zastępcze. To niesamowite, jak przyjaźni i życzliwi byli ludzie, wszyscy chcieli nam udzielić pomocy.
Zawsze jest jakiś szpital w pobliżu, czasami nawet obsługa hotelu może udzielić odpowiedniej pomocy. Trzeba jednak pamiętać, żeby wszystko dokładnie zaplanować. W zasadzie wakacje wyglądają jak każde inne. Możemy robić co tylko chcemy i spędzać wolny czas w dowolny sposób, byleby tylko był prąd.
– Tomek, żywiony dojelitowo syn Staś

Na każdym lotnisku udzielają nam pomocy. Zawsze jest ktoś z obsługi, kto się nami zajmuje, dostajemy wózek inwalidzki i jako pierwsi wchodzimy do samolotu. Lekarz wydaje nam specjalne oświadczenie, że mamy dietę i sprzęt do żywienia. To daje nam dodatkowe kilogramy bagażu i możliwość przewożenia płynów.

Wychodź wcześniej! Zawsze dawaj sobie więcej czasu niż myślisz, że będziesz potrzebować. Bierz wszystkiego więcej, niż myślisz, że będziesz potrzebować. Przed wyjazdem sprawdź, gdzie jest najbliższy szpital, tak na wszelki wypadek.
– Marek, córka Oliwia

Gdzie mogę otrzymać dodatkowe wsparcie?

Jest wiele osób i instytucji, do których możesz się zwrócić po pomoc i wsparcie. Porozmawiaj z pielęgniarkami. Zapytaj, czy jest jakieś centrum pomocy w Twojej okolicy. Organizacje charytatywne, takie jak „Dzieci Żywione Inaczej”, „J-jelita – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniem Jelit”, „Stowarzyszenie Apetyt na Życie”, „Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo: Mogę Żyć” , „Fundacja Żyć z pompą” mogą okazać się bardzo pomocne. Wymiana doświadczeń z rodzicami, których dzieci także są na żywieniu dojelitowym może okazać się na wagę złota. Nawet zaczęłam organizować specjalne spotkania dla rodziców i ogłaszałam je na forum internetowym i przez media społecznościowe.
– Ania z córką

Chociaż na początku trudno jest znaleźć energię, musisz o siebie walczyć. Musisz walczyć o wiedzę, wskazówki, odpowiedzi na pytania i skierowania lekarskie. Nikt nie zawalczy o Twoje dziecko jak Ty. Popytaj o pracowników pomocy społecznej, fora internetowe i psychologa. Poczytaj blogi innych rodziców, których dzieci stosują żywienie dojelitowe. Twoja pielęgniarka z poradni żywieniowej pomoże Ci się skontaktować z innymi osobami, które mogą Ci pomóc i przekieruje Cię do specjalistów.
– Agnieszka, córka Maja

Jak mogę się zabezpieczyć przed najczęstszymi problemami?

Z czasem nauczyłam się pewnych praktycznych zastosowań, które mogą być korzystne dla innych rodziców:

1. Doładowuj pompę! Bateria powinna trzymać przez dobę.
2. 
Lepiej mieć zawsze zapasowe części wyposażenia. Nawet w samochodzie trzymam lubrykant – zawsze myślę: „A co, gdyby…?”.
3. Pozwól sobie na improwizację, bądź kreatywny. Nieraz wożę plecak na oparciu wózka inwalidzkiego lub w hotelowych pokojach używam wieszaków.
4, Uważaj na gastrostomię i pilnuj, żeby rodzeństwo lub koledzy i koleżanki nie wyciągnęły jej przez przypadek.
5. Załóż dzienniczek, w którym dziecko opisuje kim jest, co lubi, jego doświadczenia, jego stan, chorobę, jak się żywi i co robić w przypadku komplikacji. To bardzo pomocne szczególnie, jeśli nie jesteś za bardzo komunikatywny.
– Ania i córka Zuzia

Jak mogę wyjaśnić dziecku czym jest żywienie dojelitowe? A co z jej lub jego rodzeństwem?

To zależy od wieku dziecka. Jeżeli Twoje dziecko jest żywione dojelitowo od młodego wieku, niczego nie musisz tłumaczyć. Natomiast jeśli jest starsze, lub jeśli ma starsze rodzeństwo, możesz postarać się im to wyjaśnić w następujący sposób: ”Musisz być karmiony przez tę rurkę, ponieważ Twój brzuszek działa inaczej, ale oprócz tego, jesteś dokładnie taki sam, jak reszta rodziny.”

Wytłumacz dziecku i powiedz wszystko to, co uważasz za konieczne. Najgorsze, co możesz zrobić, to zostawić dziecko, nie udzielając mu odpowiedzi na pytania. Bezpośrednia rozmowa, szczerość, używanie prostego języka, zrozumiałego dla dziecka sprawi, że wszystko będzie łatwiej zrozumieć.
– Kasia z córką